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作者：Ghazala Rauf / 文 倪伟波 / 译 来源： 发布时间：2025-3-1 10:29:9

改变视角

  “Ghazala，我们需要摘除你的眼睛。”医生严肃地说。

  我从出生起就患有青光眼。我在巴基斯坦长大，那里医疗资源有限，我的右眼几乎失明了。在接受学术培养的过程中，包括到国外攻读硕士和博士学位，我只能用一只眼睛来应付，药物使我的整体状况保持稳定。我要应付频繁的就医和眼睛疼痛，但从不和同事或导师谈论这个问题，因为害怕被认为能力不足。但当病情恶化，医生告诉我那只接近失明的眼睛需要摘除时，我不得不重新考虑我的方法。我无法想象在没有支持的情况下完成整个过程——这意味着我要更加开放。

  在巴基斯坦接受教育期间，从来没有人提到过为我的残疾提供便利。我凭着仅有的视力竭尽全力，尽最大努力去实现学术梦想。我不认为自己是残疾人，也许是因为我倔强地独立或者内化了一些耻辱。

  当我离开祖国去格拉斯哥大学攻读硕士学位时，我的心态基本保持不变。我必须以残疾学者的身份注册，但我觉得这个词不适用于我。其他残疾学生面临的挑战似乎比我严峻得多，我觉得他们肯定更值得帮助。当有人向我提供帮助时，我通常会拒绝。

  在德国攻读博士学位后，我认为可以继续这条路。导师从没和我谈过个人问题，我也没有提到自己的病情。我确信在完成研究后，除了可能要求额外一点时间来写论文之外，我能够在没有任何便利的情况下完成博士学位。

  但命运自有安排。大约6个月后，我一直使用的局部药物不起作用了。为了保住剩余的视力，我要做一个手术，需要休息几周。我不得不将病情告诉导师和同事，他们表示支持并理解我。但我还是对所经历的一切轻描淡写，不想让人觉得自己能力不足或者对研究不够投入。

  手术进行得很顺利，我尽快回到实验室。在接下来的6个月里，一切都相对恢复到正常，直到一种不明损伤把我送进了医院——我那只接近失明的眼睛即将被摘除。尽管那只眼睛失明了，但手术将改变我的人生。一方面，我要从痛苦中解脱出来；另一方面，我面临着一个巨大的、不可逆转的变化——一只假眼！

  在那之前，我的残疾一直是不为人知的，现在我再也无法隐藏它了，我需要支持来面对手术和康复。我先预约了一次咨询会话，然后与朋友、同事、导师讨论这个问题，害怕被视为弱者的恐惧被收到的温暖所掩盖。手术之前，朋友们帮助我理解医疗资料，熟悉德国的医院系统。之后，他们带着鲜花和饼干等着我。虽然我远离家乡和亲人，但我感到不那么孤独了。

  手术已经过去一年了。从那以后，我一直试着对自己的病情更加开放——对我周围的人，也对我自己。我意识到视觉障碍有时会让自己处于不利地位，因此，我正在学习以一种不损害自尊的方式在工作中建立更好的沟通。有时讨论残疾仍然会让我觉得自己没那么坚强，而且可能会很尴尬，但我不再害怕。我现在的目标是保护剩下的视力，为自己和其他有类似经历的人发声。■

 

Ghazala Rauf是德国杜塞尔多夫大学的博士研究生。

DOI:10.1126/science.zths6zi

鸣谢：原文由美国科学促进会（www.aaas.org）发布在2024年5月9日《科学》杂志。本文由中国科学报社翻译，官方英文版请见https://www.science.org/content/article/why-i-stopped-hiding-my-disability-as-a-phd-student。

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